Ser madre de un prematuro es duro… y no solo en el momento que estás en el hospital. Es importante estar informada y conocer todas las posibles consecuencias de ser prematuro, como por ejemplo que pueden sufrir de broncodisplasia, una enfermedad respiratoria. Miriam @mi_arcoiris_guerrero no cuenta de que se trata esta enfermedad y como la han vivido con su pequeño arcoíris guerrero.

Por fin ha llegado la primavera y esperemos que el buen tiempo pronto nos acompañe a todos, es maravilloso ¿verdad? Nos sentimos más alegres, más vivos, con un poco de alergia y con más ganas de salir con nuestros pequeños al parque o a dar un paseo; pero para los padres de bebés prematuros este cambio de estación es todo un acontecimiento y uno de los momentos del año en que pueden respirar tranquilos.

La broncodisplasia es una complicación muy frecuente en los bebés prematuros, fundamentalmente en los prematuros extremos y esta dolencia hace que tengamos que tener una especie de hospitalización domiciliaria sobre todo en otoño-invierno para evitar entre otras cosas las bronquiolitis, tan dañinas para estos bebés.

Junto a este aislamiento se unen otras normas como la imposibilidad de llevar a nuestros pequeños a la guardería al menos durante el primer año, lavarnos frecuentemente las manos cuando queramos cogerlos o tocarlos (y si se pueden desinfectar muchísimo mejor) y la prohibición de contacto con niños menores de 5 años al menos durante el primer invierno.

Todo esto limita las visitas sociales y los lugares a los que poder ir porque por ejemplo queda prohibido un centro comercial, lugar muy recurrido en las épocas de invierno con las lluvias y un bebé. Así que el plan se traduce en… quedarte en casa con tu bebé, jugando y haciendo un día y otro día lo mismo, saliendo de casa para dar un paseo al aire libre siempre que no sea a un sitio muy concurrido o haga mucho frío, y para ir a los médicos o a las sesiones de estimulación temprana. ¡Los padres al final nos tiramos de los pelos!

¿Qué es la broncodisplasia?

Es una afección que se diagnostica de forma más frecuente en aquellos que han necesitado respiración mecánica más invasiva o que tienen un menor peso al nacer, implica una inmadurez generalizada de las vías aéreas provocando una disminución del crecimiento pulmonar y que limita la respiración de forma variable. Generalmente se suele tratar con diuréticos, aerosoles o antinflamatorios y se manifiesta teniendo que administrar un mayor suplemente de oxígeno, lo que provoca que la mayoría de los prematuros con esta afección tengan que irse a casa con la máquina de oxígeno.

Nuestra experiencia

Nosotros tuvimos suerte con Daniella porque nos libramos de esa máquina, pero no de la dichosa broncodisplasia que nos estuvo persiguiendo durante toda la estancia en la UCI neonatal, ya que sin diuréticos hacía edemas de pulmón provocando un empeoramiento grave de su respiración, hinchándose, disminuyendo la cantidad de pis y engordando mucho menos (esto en un bebé de 600g es algo complejo).

Conseguimos una semana antes quitar la medicación y el oxígeno sin consecuencias negativas y desde entonces nos ha acompañado el fantasma de la bronquiolitis durante todo el invierno, aunque extrañamente Daniella no la ha sufrido, no sabemos si porque hemos extremado las precauciones o porque su sistema inmunológico es muy efectivo y frena a tiempo los virus antes de que vaya a más.

En cualquier caso… estamos deseando que salgan los rayos de sol, el calor, y esa temperatura tan agradable y primavera porque esté año, aún con mi alergia (que dicen que va a ser de los peores años) voy a salir a la calle todo lo que pueda, a pasear con mi niña y a quedar con gente sin miedo a contagios.

¡Bienvenida primavera, los padres de prematuros te saludan!

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